|
Tweet |
Türkiye’de her geçen gün sayıları artan SMA Tip 1 hastaları, hem ailelerini hem de toplumun vicdanını derinden sarsmaya devam ediyor. Özellikle bebeklik döneminde ortaya çıkan ve ölümcül seyreden Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip 1, erken teşhis ve hızlı tedavi gerektiren son derece ciddi bir kas hastalığı olarak biliniyor.
Ancak tedavi süreçlerinin çok yüksek maliyetli olması nedeniyle, birçok aile çocuklarını yaşatabilmek için büyük bir çaresizlik içinde mücadele veriyor.
SMA Tip 1 hastalığının tedavisinde kullanılan ilaç ve gen tedavilerinin maliyeti milyonlarca lirayı buluyor. Bu rakamları karşılaması mümkün olmayan aileler ise çareyi bağış kampanyaları düzenlemekte, sosyal medyada yardım çağrısı yapmakta ya da sokaklara yardım kutuları koymakta buluyor.
Birçok şehirde bebekler için açılan yardım stantları, kumbaralar ve afişler artık sıradan hale gelmiş durumda. Bu tablo, hem aileleri derinden yaralıyor hem de toplumda büyük bir üzüntü ve vicdani rahatsızlık oluşturuyor.
Vatandaşlar ve hasta yakınları, SMA Tip 1 hastalarının yaşadığı bu sürecin bir bağış meselesi değil, doğrudan yaşam hakkı meselesi olduğunu vurguluyor. Aileler, çocuklarının hayatının sosyal medyadaki paylaşımlara ya da sokaktaki bağışlara bağlı olmaması gerektiğini ifade ediyor.
Kimi zaman sokaklarda yardım toplamak zorunda kalan ailelerin, bu durumdan dolayı onurlarının zedelendiği, psikolojik olarak büyük bir yıkım yaşadıkları da sıkça dile getiriliyor.
Toplumun ortak talebi net ve açık SMA Tip 1 hastalarının tüm tedavi ve ilaç masrafları devlet tarafından karşılanmalı.
Vatandaşlar, Sağlık Bakanlığı başta olmak üzere tüm devlet kurumlarının, bu hastalığa yönelik kalıcı, insani ve kapsayıcı bir çözüm üretmesini istiyor. Sağlık alanında güçlü bir altyapıya sahip olan Türkiye’nin, SMA Tip 1 hastalarını yardım kampanyalarına mahkûm etmemesi gerektiği ifade ediliyor.
Uzmanlar ise SMA Tip 1 hastalığında zamanın çok kritik olduğuna dikkat çekiyor. Tedavinin gecikmesi durumunda kas kaybının geri dönüşü olmadığı, her geçen günün çocukların yaşam şansını azalttığı belirtiliyor.
Bu nedenle, SMA Tip 1 hastalarına yönelik devlet destekli ve hızlı bir sistemin hayata geçirilmesi gerektiği vurgulanıyor.
Türkiye’nin dört bir yanında yükselen ortak ses, SMA Tip 1 hastalarının kaderinin kampanyalara bırakılmaması yönünde. Vatandaşlar, sosyal devlet anlayışının gereği olarak, bu çocukların tedavisinin tamamen kamu güvencesi altına alınmasını bekliyor.
Ailelerin tek isteği ise çok net:
Çocuklarının yaşama tutunabilmesi ve bu mücadelenin sokaklarda değil, hastanelerde verilmesi.
